Una 15enne fanciulla nata con una cardiopatia congenita complessa, l’anomalia di Ebstein, che necessita di un nuovo intervento cardiochirurgico in una struttura americana ad alta specializzazione dove la patologia è studiata da anni ed è curata con efficacia
Castellammare di Stabia – Partita la raccolta fondi per “REGALA UN BATTITO DI CUORE A RAFFY”.
Una 15enne fanciulla nata con una cardiopatia congenita complessa, l’anomalia di Ebstein, che necessita di un nuovo intervento cardiochirurgico in una struttura americana ad alta specializzazione dove la patologia è studiata da anni ed è curata con efficacia.
L’anomalia di Ebstein è una cardiopatia congenita rara, caratterizzata dalla dislocazione rotazionale, verso la punta del ventricolo destro, dei lembi settale e inferiore della valvola tricuspide12345. Questa malformazione provoca un difetto di chiusura della valvola ed una riduzione del flusso di sangue verso i polmoni. I sintomi possono variare da aritmie cardiache, dispnea, cianosi, fino a insufficienza cardiaca1245. La diagnosi si basa sull’ecocardiografia de il trattamento può essere medico o chirurgico.
Dopo anni di cure e molteplici operazioni, Raffaela necessita di un nuovo intervento cardiochirurgico è così i genitori della giovane, Luigi ed Emma Domenicone, hanno messo in atto un’iniziativa per consentire alla loro figlia di raggiungere gli Stati Uniti d’America e poter sottoporsi all’intervento che potrebbe regalarle una nuova vita.
Alla raccolta fondi “REGALA UN BATTITO DI CUORE A RAFFY” si può aderire in diverse modalità:
– Donando tramite l’Iban IT09J0306905256100000001338
– Donando tramite Paypal all’indirizzo luigidomenicone.ld@gmail.com
– collegandosi al sito https://buonacausa.org/cause/regala-un-battito-d-amore-a-raffy e cliccando su “Contribuisci”.
Questa la storia della vita di Raffaela raccontata dai genitori:
“REGALA UN BATTITO D’AMORE A RAFFY
“Dietro ogni impresa di successo c’è sempre una persona coraggiosa”
Salve a tutti,
siamo Luigi e Emma, genitori di una bambina ormai adolescente “speciale”. Nel 2007 dopo un lungo fidanzamento abbiamo coronato il nostro sogno d’amore con il matrimonio e l’anno successivo è nata Raffaela, la nostra unica figlia. E’ stato il dono più grande che il Signore potesse farci. Raffaela è venuta al mondo portando con sé una cardiopatia congenita complessa, l’anomalia di Ebstein: si tratta di una patologia rarissima che riguarda la parte dx del cuore, della valvola tricuspide in particolare, e rappresenta appena l’1% di tutte le cardiopatie.
Dopo un momento di sconforto iniziale, ci siamo ben presto rimboccati le maniche per affrontare questa “sfida” nei migliori dei modi e con tutte le nostre forze. E sapete perché? Perché la forza ce l’ha sempre data Raffaela stessa: i suoi occhioni grandi, il suo sorriso e la sua allegria sono sempre stati una dichiarazione d’amore per chiunque.
Lei stessa è sempre stata una “piccola-grande guerriera” che è andata contro qualsiasi pronostico:
• Secondo il ginecologo non avrebbe avuto la FORZA di nascere;
• Secondo il pediatra non avrebbe avuto la FORZA di attaccarsi al seno perché pesava solo 1,9 Kg; invece, ci riuscì in un attimo;
• Secondo il cardiochirurgo avrebbe necessitato di un grosso intervento entro i 2 anni di vita, invece l’ha fatto a 10;
• Secondo altri medici non avrebbe avuto una crescita regolare e invece è 1,70 m di altezza, studia canto, chitarra e ci ha dato parecchie soddisfazioni anche a scuola.
Questa è Raffaela: un turbine di emozioni continue. Oggi ha 15 anni, frequenta il Liceo Scientifico Cambridge e come tanti adolescenti ha molte passioni: gli amici, la musica, i concerti, i film e la lettura in particolare. All’età di 10 anni, nel tentativo di correggere l’anomalia di Ebstein, Raffaela è stata sottoposta ad un delicato intervento cardiochirurgico con la “tecnica a cono” qui in Italia, ma l’esito non è stato positivo data la rarità della patologia e la poca esperienza in merito; anzi l’insufficienza della valvola tricuspide è rimasta severa, si sono aggiunte aritmie e l’occlusione di una vena oltre a dover assumere molti farmaci quotidianamente. Lo sconforto per noi genitori è stato altissimo, ma anche in quell’ occasione non ci siamo persi d’animo: abbiamo cominciato a “studiare” meglio la situazione interpellando diverse strutture. Infatti, oggi Raffaela necessita di un nuovo intervento cardiochirurgico in una struttura ad altissima specializzazione negli USA dove l’Ebstein è studiato da molti anni ed è curato con successo, come evidenziano le pubblicazioni scientifiche. I medici statunitensi hanno valutato con attenzione il caso di Raffaela e ci assicurano altissime probabilità di successo in base alle evidenze e alla loro esperienza e soprattutto possono riparare la tricuspide senza ricorrere a protesi e/o aggiunta di tessuto umano. Questo è indispensabile per una giovane vita che ha ancora molti anni davanti a sé e tanti progetti da realizzare: salvare i propri tessuti e membrane è per i medici garanzia di un intervento definitivo.
Oggi Raffaela accusa stanchezza ed affanno che non le consentono di svolgere adeguatamente le sue attività: OCCORRE AGIRE PRIMA CHE LA FUNZIONALITA’ DEL SUO CUORE VENGA COMPROMESSA.
Chi ci conosce bene sa quanto è difficile per noi genitori chiedere aiuto, ma l’impegno economico è altissimo e per questo ci rivolgiamo a tutti voi affinché possiate supportarci partecipando alla raccolta fondi e condividendola il più possibile tra amici, parenti, associazioni ed enti anche mediante i social.
REGALA UN BATTITO DI CUORE A RAFFY: solo così possiamo aiutarla a crescere in salute e a realizzare tutti i suoi sogni di adolescente!
Affidandoci al Signore e alle mani dell’uomo confidiamo in questo.
Grazie di cuore
Luigi e Emma Domenicone”
Per approfondimenti:
GiSpa